Да, действительно, большинство из мам наших детишек старается не афишировать болезнь ребенка. Но есть и такие, которые сами справиться не могут. И вот им и нужна наша помощь. Вот с ними и работают наши волонтеры, вот им и привозят лекарства и материальную помощь, это для их детишек всем миром собираются деньги для трансплантации костного мозга...

А по поводу того, что лучше не думать о плохом и радоваться, что это произошло не с тобой.... Да, можно этому радоваться и "тыкать пальцем" в стороно больного человека...можно... до поры - до времени... Поверьте мне, никто от онкозаболеваний не застрахован.И у совершенно здоровых людей рождаются дети, у которых опухоли обнаруживаются в первые месяцы жизни. А недавно в отделение поступила 17-летняя девушка, у которой осенью должна была состояться свадьба...
А вот совершенно недавно был случай, как раз по теме. Одна из мамочек подошла ко мне и спросила:"А почему нам никто не помогает, а почему для нас нет доноров?". Что я могла сказать... что нас тоже на все не хватает? что работаем в данном направлении? что это все сложно дается, т.к. начали не так уж и давно...? Говорю:"А Вы сами сдавали кровь, пока ребенок не заболел?". В ответ услышала "Нет. Думала, нас это никогда не коснется"...

Если интересно, расскажу подробно, почему возникает трудное материальное положение у семей, имеющих онкобольных детишек.

почему- ответ известен... но знаете ли.. это всё болезни. а не принесённый вред ребёнку руками врачей. я тут копалась в инете.. и нашла те же самые просьбы помощи... так там у малышки буквально разорванны нервы в ручке. а всё почему? потому что беременную женщину положили в дорогостоющую клинику. но знаете ли. сколько им не плати, врачи сделают по-своему. убедилась на семейном примере. и как их не упрашивай- пусть природа сама решит в какое время малышу показаться на свет..нет. они не слушают. так же было и в этот раз. будущей маме начали колоть стимулирующие. и представьте картину.. как четырёх килограмовую девочку вытаскивают, в буквальном смысле слова, из утроби матери за ручку! в результате чего малышка осталась инвалидом!разорванны нервы в ручёнке, как я уже говорила. это нормально?
вы бы лучше клиниками такими занялись... а то действительно страшно рожать. страшно за жизнь свою и своего ребёнка!

Вы серьезно? Вы предлагаете мне начать заниматься дорогостоящими клиниками, в которые, кстати, насильно никто никого не тащит, и отказать в помощи заболевшим раком детям?
А вот у Вас, я думаю, есть все шансы этим заняться в перспективе. Получайте хорошее юридическое образование, специализируйтесь на оказании адвокатских услуг лицам, пострадавшим в результате врачебной ошибки. Малоимущим, можете оказывать такие услуги в рамках благотворительности. Сможете помочь, грамотно отсудив у такой клиники, деньги на лечение покалеченного ее врачами ребенка.
Всех областей, где нужна помощь, один человек/группа охватить не сможет. Всем страдающим детям один человек/группа помочь не сможет.
И скажите мне пожалуйста, Вы видите разницу между пострадавшим от врачей ребенком, заболевшим раком ребенком, ребенком, пострадавшим в результате ДТП или ребенком, получившим бытовую травму? Разве важно по какой именно причине страдает ребенок? Разве причина, по которой была получена инвалидность может служить причиной в отказе в помощи?
Девочка, о которой пишете Вы, мне не знакома, а по Вашим словам судить трудно о серьезности положения, но все же рискну предположить, что полученная во время родов травма не станет причиной смерти малышки. И вероятно (конечно это всего лишь мое предположение) есть время, чтобы собрать необходимую для операции/лечения/протезирования сумму. А наши детки ежедневно балансируют на грани между жизнью и смертью, и ежедневно их жизнь зависит от наличия антибактериальных препаратов, аптечных масок, донорской крови и др., зависит от того найдет ли мама денег, чтобы в очередной раз оплатить такси до Балашихи и обратно. И тут время не терпит. Это как раз тот случай, когда промедление смерти подобно (с).

А вот Вы, прежде чем указывать мне, чем заняться, Вы-то сами в чем себя проявили, кроме заявления "Когда вырасту, обещаю..."

другого я ничего сказать не могу. и обучаюсь я другой профессии.и в дорогостоющую клинику кладут будущих мам чтобы хоть что то гарантировать.и то не получается.так что же будет в клиниках для простолюдин?!вы об этом не подумали? где малышам могут бог знает какую инфекцию занести!и вы бы сами выбрали дорогостоющий или обычный роддом? если у людей есть возможность.. не надо на них из-за этого ополчаться. они заботятся о своём здоровье.

Волонтеры бывают разных профессий. А Вы предпочитаете прятаться за отмазками и поучать людей, чем заниматься.

У нас есть случай, когда студентка 1-го курса пед.вуза очень хотела помочь хоть чем-то деткам, но не знала чем: кровь не берут, т.к. вес меньше 50 кг; деньгами - откуда у студента деньги; транспорт естественно тоже отсутствует... Так вот, девушка помогает тем, что поддерживает связь с ребенком из своего города. Она приходит, играет с ним, чему-то его учит, когда он нормально себя чувствует. Это тоже очень важно, не менее, чем материальная помощь! Им тоже нужны друзья!

Не хотите - просто пройдите мимо. Если нечего сказать по теме - промолчите. Не надо никого поучать, тем более, если сами не хотите принимать в этом участие!

Все дальнейшее обсуждение не по теме - в личку.

Хотелось бы поинтересоваться, как проходит лечение и как чувствует себя девочка? И насколько успешно проходит Ваша программа?

После публикации в газете "Городок" статьи о Кате, было много откликов. Достаточное количество людей, готовых поделиться кровью с ребенком, нашлось, теперь, по-моему, 20 июля в Красноармейск приедет бригада со станции переливания крови. Павлу поступали звонки с предложением материальной помощи. На выходные девочку с мамой пригласили на дачу. После поездки настроение ребенка улучшилось, хандра отступила. Катя вообще очень шустрый, подвижный и любознательный ребенок, и вынужденная изоляция ее угнетает, поэтому так нужна поддержка моральная. Лечение идет по плану, химия проводится по протоколу, осложнений сейчас нет. Наблюдается положительная динамика, но о достижении каких-то результатов говорить пока очень рано. Девочка поступила в отделение не так давно и у нее были обнаружены метастазы в кость. До этого ее лечили по прежнему месту жительства, но диагноз был установлен неправильный. Девочку лечили от лейкоза, а это совсем другие протоколы. Подробности лечения и самочувствия Кати можно узнать лично у ее родителей. Если хотите, напишите в личку, я дам номер телефона мамы.

По поводу нашей программы. Сайт, посвященный детям, лечащимся в МООД, был создан только в сентябре 2005 года. До этого времени мало кто знал о проблемах и бедах маленьких пациентов онкодиспансера. Постепенно все больше людей узнают о проекте и приходят с предложением помощи. Очень часто раньше люди приезжали, чтобы оказать помощь отделению - привозили мед.технику, лекарства, перечисляли деньги на ремонт отделения, но с некоторых пор доктора перестали принимать такую помощь. Видимо, на то есть веские причины. Сейчас помощь для детей отделения принимается мамами, находящимися там в момент приезда спонсора. Далее они сами между собой распределяют подарки, опираясь на нужды детей. Такое распределение оптимально.
Также очень помогают люди, которые берут под опеку конкретную семью. Т.е. постоянно поддерживают контакт с мамой одного конкретного ребенка и помогают по мере необходимости. В основном это небольшая материальная подпитка, но то, что она постоянна, является большим плюсом. В этом случае это больше моральная и психологическая помощь. Во-первых, постоянное общение, которое дает понять, что мама не одинока, что у нее есть друзья и сопереживающие, что ей есть к кому обратиться в критической ситуации. Во-вторых, физическая поддержка, люди приходят, чтобы посидеть какое-то время с малышом, чтобы просто дать возможность маме отдохнуть. Это все немаловажно! Это все нужно! Это все ценно!
Проект наш развивается, медленно, но верно. Есть и победы, есть и промахи. Я не знаю от чего это зависит, но в разных городах на просьбы о помощи своим маленьким землякам люди реагируют совсем по-разному. В Электростали, например, мальчику помогают и материально многие горожане и сослуживцы мамы, и транспортом. Когда ребенок стал страдать от оторванности от мира, от друзей, от школы, бесплатно подключили его компьютер к интернет по безлимитке. Ребенок живет на первом этаже в сырой квартире, мы просили обратить внимание на такое положение вещей, мэра. Передали ему письмо. Прошло буквально два дня, и в квартиру к этой семье пришли, чтобы оценить масштабы ремонта и составить смету. Через неделю обещали начать работы и закончить к сентябрю.
А есть такие люди, такие форумы и такие представители Администрации города, которые даже слушать не хотят о том, что ребенку нужна помощь. Изначально говорят, что не верят, а когда предлагаешь проверить - просто сходить по адресу проживания малыша, поговорить с его мамой (у нее, кстати, можно попросить документальное подтверждение болезни ребенка), почитать форумы в других городах - не слышат, не хотят слышать, продолжают поливать грязью, обвинять незнамо в чем. А один из мэров просто сказал, что город делает регулярные отчисления в бюджет по статье мед.страхования, и "помощь конкретному лицу считаю нецелесообразной".
Да вообщем всякое бывает. И плохое, и хорошее. Но всетаки проект движется, нас постепенно становится все больше. У нас обязательно все получится!

По материалам газеты "Городок" от 29/06

На наше обращение откликнулись многие горожане, готовые оказать помощь ребенку и сдать свою кровь. Сообщаем, что выездная бригада Московской станции переливания крови приедет в Красноармейск

в понедельник, 10 июля.
Забор крови будет производиться
в МСЧ-154 в кабинете №312
на 3-м этаже с 9 часов утра.

Ждем всех, кто хочет помочь 10-летней Катюше. От вашего милосердия и неравнодушия зависит жизнь ребенка!
Телефон редакции: 23-70, 3-39-26 (“Геодезия”), а также 8-926-195-55-65 (отец Катюши).

Призываю всех кто имеет реальную личную возможность помочь девочке, всех кто владеет городским бизнесом, властью, личными коттеджами (построенными и строящимися) и прочими общеизвестными в городе благами, ( город, ведь, наш маленький) оказать посильную помощь.
И мы с радостью последуем за ВАМИ .
А так, когда сотни людей в горде в подобной беде, это очень похоже на издевательство над бедностью и бедой простых людей.

Хочу сказать огромное спасибо ВСЕМ, кто принимает участие в судьбе Катеньки. Спасибо всем донорам, сдавшим кровь для девочки! Спасибо всем, кто поддерживает морально и молитвой! Спасибо всем, кто помогает материально! Это все очень важно для нас и для Катюши!
Спасибо Всем и низкий поклон!

А.И.Герцен как-то справедливо заметил,что в природе и в жизни вообще СИЛЬНЫМИ бывают только СОРНЯКИ,а все человечное и талантливое-хрупкое и нежное- как РОЗЫ.

Приведу миллион примеров.
1)ТО крещение и ЭТО- несколько разные вещи.Что Вы все в одну кучу-то валите?
2)Когда крестилась Русь!Вот Вам и пример насилия-миллион примеров.

И,в принципе,как можно говорить о чем-то,не имея об этом представления?

Я в шоке полном...Вы приводите мифический пример из интернета,предлагая человеку "лучше бы клиниками такими заняться" ...Вместо чего "лучше бы"?Вместо того,чтобы помочь конкретной девочке?Или чтобы ВАМ было не страшно рожать?
У нас есть целая куча фондов,которые занимаются вот такими вот мифическими вопросами,рассуждая теоретически.Они не видят КОНКРЕТНЫХ детей,не смотрят в их глаза!А Ольга Н. занимается КОНКРЕТНЫМ делом!За что ей огромное спасибо!
Увы,я не могу быть донором.Но я подумаю,как можно помочь и поддержать ее родителей.Можно просто положить на уже известный номер Павла 500 рублей (или кто сколько может),чтобы хоть проблема оплаты телефона для него исчезла...
Ольга Н.!А наш центр "Семья" не принимает участие в решении этой проблемы?Вроде бы есть семья и есть проблема-хоть что-то они могут предложить в качестве помощи?Для чего он создавался?Выбивать деньги из спонсоров в данном случае могла бы и эта организация-с прямым назначением-помощь семье....

Спасибо! C Pride я уже поговорила на эту тему. Мне тоже показалось, что она как-то уж больно свысока вела беседу. На самом деле девочка просто выбрала неправильный тон. Она, по ее словам, просто высказала свое мнение, и поучать никого не хотела. Но зато сильно обиделась и внесла меня в список своих врагов, когда я обратила ее внимание на ее же оплошности. Девочка в общем неплохая, а это все перерастет...может быть...

По теме: Я живу далеко от Красноармейска и с Центром "Семья" не знакома. Но по аналогии с подобными нашими (Химкинскими) организациями могу сказать, что они ставят перед собой совсем другие цели и задачи. В поле зрения таких организаций иногда попадают дети-инвалиды - в плане организации их досуга(летний отдых, например, какие-то концерты и т.п.), а кому-то одному конкретно у таких Центров помогать как-то не получается. Не изучив работу такого Центра, какую-то конкретную причину назвать трудно.
Возможно Центр "Семья" Вашего города и сможет чем-то помочь Катюше. Если у Вас есть возможность обратиться в этот Центр, сделайте это пожалуйста, только предварительно поговорите с Павлом или Валентиной. Я вот знаю, что Катюша очень страдает из-за оторванности от друзей, учебы, внешнего мира. И было бы просто замечательно, если бы "Семья" помогла приобрести компьютер для ребенка и подключить его к сети, чтобы девочка могла хотя бы частично восполнить недостаток живого общения общением посредством сети, и дистанционно обучаться.
А может быть есть кто-то, кто сможет собрать комп для Катюши, или как-то по-другому решить этот вопрос?

Ольга Н.
дорогая. врагом? это вы так решили?

и почему вы так накидываетесь на моё! мнение?????если у вас какие-то секты по помощи( или как там у вас это называется..) и если вы в ни учавствуете, это не значит что все должны быть такими идеальными...............

повторюсь. ни одного моего слова я назад не беру.

а этот случий не только из инета. сами столкнулись с подобным отношением врачей.

дорогая pride, если вы успели заметить, то не только меня покоробило ваше высказывание. дело не в том, что вы высказали свое мнение, а в том, что вы именно указали мне чем мне стоит заниматься. своих слов обратно брать не нужно, просто выбирайте выражения и облекайте их в надлежащую форму, когда делитесь своим восприятием окружающего.
описанный вами случай с ребенком реальный. им уже помогли в сборе средств на операцию по восстановлению и последующий курс реабилитации, и продолжают помогать. проблема с ручкой - это последнее, что осталось решить, и то, что малышка ползает это действительно чудо, сотворенное руками немецких хирургов. в данном случае угрозы для жизни девочки нет и по завершении сбора необходимой суммы, ребенку проведут еще несколько операций, после которых будет возможно полное восстановление.
ну и что? многие люди помогают разным больным и обездоленным деткам, каждый сам делает свой выбор кому и чем он может помочь. и никто не вправе указывать, тем более, если не хочет участвовать в этом сам. я никого не агитирую и ни на чем не настаиваю. предлагаю помочь и люди откликаются.
а если по вашему принципу делить всех людей на какие-то секты, то вас смело можно записать в секту под названием "моя хата с краю, я ничего не знаю".


не надо больше засорять тему. высказались и все. не пишите больше (с), нам ясно ваше мнение по этому поводу. не хотите участвовать - пройдите мимо.

2pride: Лен нехочу показаться грубой, но это совершенно не та тема и не те люди с которыми можно прирекаться это тебе не детишли из мИРКА или graycat здесь серьёзная тема.. я думаю тебе стоит пожелать терпения и мужества маленькой Кате..

А сама я хотела бы пожелать скорейшего воздоравления и удачи в спасении девочки

я бы пожелала. при личной встрече. а не передавать через кого то. блин. мне просто кажется что это всё так... как то не так. я не знаю как вам объяснить. у людей горе, а вы трезвоните на весь мир. блин. это всё обсуждалось.я останусь при своём мнении. в крайнем случае.. если так нужны деньги..есть такая штука как кредиты в банке. а не унижение в просьбах и выпрашивании помощи.......

всё. я сказала всё. мешать не буду. меня не обсуждайте или я опять чего нибудь наговорю неприятного для вас.:\

01:16:21 <Pride`deep> я почти умная.

такие вы дебильные:) я в шоке. почему то я знала что эта фраза обретёт популярность...

Леночка, дорогая, ну кто же Вам мешает передать пожелание здоровья и терпения девочке при встрече? телефон доступен, адрес тоже - приходите, пообщайтесь - девочке очень нужны друзья! Трезвоним? Да нет, просим помощи земляков! Кредиты? Кто даст кредит семье, живущей в лучшем случае на одну зарплату, и то не очень большую? А потом, даже если и дадут, отдавать то чем? Болезни такие лечатся годами! Год в лучшем случае! интенсивно, потом несколько лет в лучшем случае! поддерживающее лечение... О ребенке можно говорить как о выздоровевшем, если он перешагивает пятилетний безрецидивный барьер, и теперь представьте в какую долговую яму за эти пять лет в лучшем случае, попадает семья, обращаясь за кредитами в банки!
И мы, и родители, конечно, будем обращаться и в банки, и вообще куда только можно за деньгами, если потребуется дорогостоящая трансплантация костного мозга, но это уже отдельный разговор... Хотя сейчас все больше и больше таких операций оплачивается именно благотворителями, потому что просто не по силам одинокой маме или истощенной семье найти 15-20 тысяч евро на поиск и активацию неродственного донора костного мозга, а потом, при положительном ответе, еще 15-20 тысяч на лекарства для проведения самой трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Это только со стороны кажется, что все так просто... Но не смотря на всю "простоту" ситуации, в июне месяце умерла одна из пациенток детского отделения МООД - 17-летняя девочка из Воскресенска Принцева Наташа... и умерла толко по тому, что вовремя не нашлась необходимая сумма... По этой же причине под угрозой жизнь 4-х летней Даши Малыковой из Подольска... Ей всего 4 года, но она уже знает, что ее жизнь зависит от денег, точней, по мыслям из ее головки, от бумажек, которые взрослые называют деньгами...

И почему-то Вы не осуждаете за публичное обращение за помощью родителей той малышки, пострадавшей во время рождения. Не предлагаете взять кредит им, не осуждаете за то, что они ищут помощи в инете, трезвоня на весь мир о своем горе... Чем наша Дашенька хуже той малышки? У той девочки есть время для сбора средств на лечение и восстановление после операции, а жизнь нашей Дашеньки висит на волоске и каждый день, несмотря на кажущуюся стабильность, может стать последним в ее, едва успевшей начаться, жизни...

И не известно, как бы Вы обходились в такой ситуации, коснись это Вас. И повернулся бы у Вас язык назвать, оказавшись в такой ситуации, обращение за помощью - унижением в просьбах и выпрашиванием помощи.

Леночка, Вы в полном праве остаться при своем мнении, но просто не надо осуждать людей за то, что просят помощи! Не от хорошей это жизни, поверьте мне...
Многие не просят, потому как им неловко и неудобно! За них просим мы, потому как не стыдно им обратиться только к нам, и только в нас они видят друзей, только нам доверяют свои переживания, слезы и беды... А мы просим вас - земляков. .. просим от своего имени, но не для себя, а для них. Вы вправе отказать или пройти мимо. За это никто Вас не осудит, мы можем только благодарить за оказанную помощь и поддержку, а осуждать за равнодушие - нет! Помощь ближнему это только Ваш жест доброй воли!


зы. Права, Леночка, Ваша подруга. Пожелайте нам всем удачи, Катюше здоровья, а бла-бла-бла разводите в какой-нибудь другой теме.
relD, спасибо Вам за понимание вопроса!

я просто не представляю как придти к больному человеку и сказать.. привет. выздаравливай. вот тебе игрушки...

Лен,извини, но раз не представляешь,то нечего вообще лезть в эту тему. Ты никогда не бывала в таких ситациях(к твоему счастью) и не имеешь представления что это такое. И хорошо если ты в нее никогда не попадешь.Зачсем расстраивать людей, которые стараються помочь девочке, тратят все силы на то, чтобы она выздравила...А ты, бессердечный избалованный ребенок, который не знает что такое "болеющий ребенок".Лучше бы ты просто не лезола в эту тему со своими притензиями, а просто бы проявила равнодушие, если не способна понять...

я задала конкретный вопрос. если вы мне поможете- быть может я не буду "такой сукой, тварью и мразью"

и девушка. не надо мне говорить какой я ребёнок. я послушала старшего человека и релду. больше слушать никого не желаю. был задан конкретный вопрос. и просьба помочь......

А вот так вот как Вы и написали! Предварительно позвонить маме или папе Кати, спросить, когда Вы можете с Катенькой увидиться, и чем ее порадовать? Они все расскажут.
И не надо жалеть больных детей. Разговаривайте с ней так, как говорили бы с младшей 10-летней сестрой своей подруги. "Привет! Как дела? Чем занимаешься? .... Выздоравливай, и звони мне если что! ОК?". Вот примерно так я строю разговоры с детками. Многоточие заполняется фразами соответствующими возрасту ребенка. Ничего сложного, трудно и неловко только первый шаг сделать...

И не надо пытаться выглядеть хуже, чем Вы есть на самом деле! Удачи, Леночка!

А почемубы не поговарить с крупными в городе предпринимателями, насколько я помню за благотворительную деятельность с них снимается определёный % налогов.


Желаю Кати наибыстрейшего выздаровления.

я не пытаюсь.
знаете.сегодня посмотрела передачу...по тнт кажется.. где показывали таких малышей, кому нужна пересадка костного мозга... они заменяли эту операцию стволовыми клетками крови... взятой из пуповины наворождённого братишки или сестрёнки.многие родители идут на такие меры во спасение своего ребёнка.т.е. рожают ещё одного. и как только он родился берут из пуповины кровь. малыь продолжает полноценно жить и даже не чувствует и не подозревает о проделываемых операциях..... Кате нельзя так сделать?

вот нехотела я влезать в эту историю... не смогла.. Катя может ходить, передвигаться как то по городу? что если её в кафе детское сводить-возить?

Ольге Н.
Я никогда не смогу быть таким , как вы ,но как здорово , что такие ЛЮДИ есть!