Боже, Прайд, хватит оффтопа, тошнит от твоих глупых, лишенных всякого смысла реплик в сторону этой девушки. Научись думать не только о своём личном благополучии, а оглядывайся и на других. Не можешь помочь материально или не хочешь-молчи в тряпочку, сойдёшь за умную. Откуда столько негатива, не понимаю...жутко.

Я сочувствую катюше всем сердцем есть небольшая возможность выехать в москву для здачи крови, напишите точный адрес, я сам работаю в милиции в УВД г. Пушкино сам из Красноармейска есть знакомые из Красноармейска и попробую найти еще кого нибудь для здачи крови, телефона пока нет пишите на форум что еще кроме крови надо попробую че нибудь помочь. Сам сталкивался с такой проблеммой и потерял близкого человека, но катюше не дам пропасть буду делать все что в моихсилах.

Как дела у Кати?

У Кати все по плану. Лечение по протоколу. Химию девочка переносит достаточно хорошо, а настроение, благодаря откликам неравнодушных жителей Красноармейска, намного улучшилось. Девочку с мамой пригласили несколько дней провести на даче, и после возвращения Катюша намного лучше стала себя чувствовать и даже захотела (до этого отказывалась наотрез) принять участие в выставке рисунка на тему "Мой цирк", которая будет проводиться Благотворительным Фондом "Взгляд ребенка" в сентябре в рамках Московского Молодежного Фестиваля. Она тАк здорово рисует!!!!
Хандра - это вообще страшная штука даже для здорового человека, а для больного ребенка это просто угроза жизни. Вот так в начале июня ушла 16-летняя девушка... врачи отвели ей полгода жизни, но когда она поняла, что ее уже не лечат, начала хандрить и отказалась от дальнейшей борьбы... до отведенных ей 6 месяцев оставалось 5. А кто знает, что могло бы произойти за эти полгода, не расхоти она жить... Мы всегда в подобных случаях надеемся на чудо, и оно иногда происходит! Правда крайне редко...


По поводу оказания какой-то конкретной помощи или желании поддержать морально Катюшу, очень прошу общаться лично с родителями девочки. Только они смогут выдать всю актуальную информацию.

Спасибо Большое!

Пересадка костного мозга по другому называется трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, т.е. это одно и то же только разными словами. Просто раньше эти стволовые клетки (это те клетки, из которых потом вырастают различные форменные элементы крови - лейкоциты, этитроциты и пр.) брали непосредственно из кости, путем ее прокола, отсюда и название. а теперь эти клетки научились забирать из крови человека, и не только из пуповинной. При заборе их у взрослого человека, проводится предварительная стимуляция выброса их в периферическую кровь из костного мозга, а в пуповинной крови они присутствуют в большом количестве и так.
На самом деле произвести забор стволовых клеток - это не проблема, проблема найти совместимого донора. Родные братья и сестры, подходящие как доноры для ТКМ, есть далеко не у всех. Даже если родители заболевшего ребенка решают родить еще одного малыша, совсем не факт, что фенотипы новорожденного и старшего ребенка совпадут.
В таких случаях осуществляется поиск неродственного донора в мировых регистрах, а это обходится в 15 тыс.евро + 2 тыс.евро курьерская доставка. В России есть один действующий Регистр, но он только начинает действовать и, поскольку существует только за счет благотворителей, постоянно сталкивается с финансовыми проблемами, государством эта программа не поддерживается. Раньше типирование донорской крови проводил Фонд Стефана Морша в Германии, но сейчас они отказались это делать бесплатно, но выход обязательно найдется! Уже есть 2 случая успешно проведенной ТКМ с участием доноров из Карелького регистра (Петрозаводск). База постоянно пополняется. Сейчас в Регистре, по-моему, данные около 2000 потенциальных доноров, это, по сравнению с зарубежными Регистрами, очень мало. Мы с Вами тоже можем стать потенциальными донорами гемопоэтических стволовых клеток. Если интересно, расскажу подробней. Когда наш Регистр станет полноценно функционировать, поиск и активация неродственного донора для наших больных будет стоить на порядки меньше, чем сейчас.

Касаемо Кати. Показаний к проведению ТКМ сейчас нет. Такую операцию проводят, когда собственное нормальное кроветворение восстановить не удается при помощи химиотерапии. А у Кати совсем другой случай. У нее опухоль мягких тканей носоглотки, и в связи с тем, что первоначально неправильно было диагностировано заболевание, и девочка не получала адекватной заболеванию терапии, время было упущено и пошли метастазы в кость. Рабдомиосаркома - одно из наиболее хорошо поддающихся лечению онкозаболеваний. И судя по тому, что Катюша хорошо переносит "химию", и есть положительная динамика, можно сказать, что шансы на победу у нее неплохие! Мы все верим в наших докторов и в Катюшу!

Очень хотелось бы помочь Катюше, но к,сожалению, наша семья оказалась в аналогичной ситуации. Наша шестилетняя дочь в декабре прошлого года заболела острым лимфобластным лейкозом. Нам тоже пришлось столкнуться с проблемой донорства и с финансовыми проблемами, но благодаря помощи родственников, друзей и просто добрых, отзывчивых людей мы успешно решили эти проблемы. Сейчас мы до сих пор проходим лечение в онкоцентре на Каширке.Хотелось пожелать Катюше скорейшего выздоровления, а родителям девочки терпения, не падать духом и надеяться на самое лучшее, все будет хорошо.

И Вам тоже терпения, удачи и скорейшего выздоровления!
На Каширке дела обстоят гораздо лучше, чем в МООД, как в плане оснащения больницы, так и в плане внедрения новых и усовершенствовании старых методов лечения. Онкоцентр на Каширке более продвинутая клиника, чем МООД, и у вас с дочкой обязательно все получится!
Спасибо, что не прошли мимо!

Я незнаю как обстоят дела в МООД, расскажу как на Каширке:лежим мы в 4-х местной палате-4 ребенка и 4 мамы. Лекарства имеются не всегда как дорогостоящие антибиотики типа тиенама,зивокса,меронема и фунгизона так и дорогостоящих химиопрепаратов. В плане занятий и развлечений с детьми ничего не могу сказать это все отработано, приезжают и артисты и Макдональдс и наши воспитатели занимаются с детьми, постоянно приезжает телевидение. Для родителей есть хорошая кухня, стиральная машинка и т.д.Очень хорошие специалисты нечего жаловаться. А вот с донорами это вообще проблема номер один нам вливали 9 раз эр.массу, 3 раза тромбомассу за 8 месяцев лечения приходилось сдавать и самим кровь и друзья помогали и просто незнакомые люди приходили , дай Бог всем здоровья, в онкоцентре нашлось крови дай Бог 3 раза. Поэтому везде наверное одинаково, как говориться хорошо там где нас нет.

с кровью везде проблемы...
А вот с остальным, убеждаюсь лишний раз, что Вам больше повезло...
В МООД нет ни хорошей кухни, ни стиральной машины, ни артистов ни благотворителей вообще в отделение не пускают, на 150 человек больных всего 25 мест, поэтому в отделении находятся постоянно только те, кто в данный момент получает химию, или кому совсем плохо, т.е., допустим, неделю идет блок химии и эту неделю ребенок в отделении, блок закончился - домой, следующий визит назначается на следующую неделю, в случае ухудшения самочувствия, можно, естественно приехать досрочно. Те, кто приезжает на контроль раз в неделю или по экстренным показаниям, во время своего пребывания в больнице, находятся в 12-ти! местной палате - т.н. стационар дневного пребывания (там вообще нет никаких условий для мам).
Попытки оказать материальную помощь отделению в виде лекарств, аппаратов, оборудования и т.п. заканчиваются ответом: "Нам ничего не надо. У нас все есть". Только бок о бок с отказом в принятии помощи от солидных спонсоров, идут звонки мам с просьбой срочно привезти в отделение глюкозу, физраствор, димедрол, анальгетики, октенидерм, подгузники, гексорал, салфетки и т.п.
Дети оторваны от общественной жизни, постоянно хандрят, а кто постарше частенько пребывают в состоянии депрессии... Фонд "Взгляд ребенка" приглашал детей к участию в выставке "Мой цирк" - большинство находящихся в отделении детей отвечало глядя в потолок, в стену или в окно, в ключе "мне не хочется". Никакие развлечения детям недоступны - вход в отделение закрыт и для клоунов и для волонтеров...

Даже в плане лечения, Каширка выигрывает. Я знаю, что часто родителям приходится по требованию врачей этого онкоцентра покупать дорогущие лекарства, а в МООД ничего не просят... Просто на Каширке лечат так, как считает нужным доктор, а в МООД, исходя из тех препаратов, которые есть в наличии...
Конечно, самая суперская ситуация в РДКБ, но попасть туда удается единицам, зато там боксы, в каждом боксе компьютер, тв и т.п., тучи волонтеров занимаются с детьми, крупные спонсоры обеспечивают самыми дорогими лекарствами, с кровью вопрос тоже решается, благодаря замечательной девушке, стоявшей у истоков организации группы "Доноры - детям", Екатерине Чистяковой.... Но, конечно же, так было не всегда, а эта группа действует уже несколько лет. Я надеюсь, что и у нас все получится со временем...

Да уж сказать конечно нечего. Дети сослабленным иммунитетом находящиеся в таких условиях это просто КАТАСТРОФА!!!! Ольга,а как долго лечится Катя и сколько еще лечиться, лечение блоками или по протоколу?

Точного времени, когда Катюша попала в МООД, я назвать не могу. О ее существовании я узнала где-то в конце весны. До того, как папе удалось перевести ее в МООД, она лечилась в Пермском крае, где изначально ей был поставлен "лейкоз" и начато соответствующее заболеванию лечение.
В МООД первоначально поставленный диагноз не подтвердился, зато обнаружилась рабдомиосаркома носоглотки с уже множественными метастазами в кость.

Подробности лечения девочки я не знаю. У нас сейчас натянутые отношения с докторами и общаются по поводу детей они с нами, мягко говоря, неохотно.
Вы можете сами позвонить Валентине, если нужно, я телефон скажу, поговорите с ней, подЕлитесь переживаниями, морально поддЕржите... Вы не понаслышке знакомы с возникающими проблемами, и можете подсказать ей пути их решения... В союзе, а не в одиночку легче все удается!
Спасибо Вам за участие!

Да, дайте мне номер телефона, возможно мы с ней встретимся если она захочет

Спасибо Вам! В личку отписалась.

Я давно не был на форуме, но теперь определенно догадываюсь о ком идет речь...
Могу помочь деньгами... - не вопрос ... (8-916-45-52-777)

Красноармейцы!

Было, что... ... ... (ВЫ помните) - Мы не успели! (Весь город помогал!)

С глубоким уважением ТЕМ, кто отозвался...

Увидела Катю в списках новеньких нашего класса.Мы будем рады ее видеть,когда она сможет выйти на учебу.Дети у нас хорошие,передавайте ей привет!

с небезразличием передаю привет Катюше и желаю успехов, красивой и счастливой жизни в её будущем

А,по моему в каждом челе есть хоть капелька души,если бы не было то он не жил бы на этом белом свете!!!

Просто котя!!!!!!

Простите за оффтоп.

В детском отделении сложилась сложная ситуация с донорской кровью, точней с ее отсутствием.
Сейчас переливаются сразу несколько детей, в том числе и подростки, которым нужно намного больше крови, чем малышам.

Если есть возможность, сдайте пожалуйста кровь после праздников! Нужно избежать ситуации, когда на троих один пакетик с кровью и врачам приходится выбирать, кому перелить сейчас, а кто еще может потерпеть...

тел.регистратуры СПК на ул.Металлургов, д.37а - 304-0206. Приезжать можно начиная с 7/11 с 8 до 12. Пожалуйста, если Вы планировали "сдаваться", сделайте это, не откладывая в долгий ящик!
Если найдется более 25 доноров, можно пригласить выездную бригаду. В организации помогу обязательно. От вас потребуется договорится с предприятием, готовым предоставить помещение для забора крови. Кстати, доноров можно попытаться собрать при помощи прессы.

В понедельник 6/11 в "Комсомольской правде" выйдет статья о наших детях, которым нужна кровь доноров.


Непосредственно по теме.
01/11 видела в отделении Катюшу. Шла по коридору прихрамывая, но улыбалась. Доктор говорит, что у нее сейчас все хорошо и лечение идет по плану без заминок. Организм Кати дает ответ на лечение и опухоль постепенно уменьшается.

если будет выезд хотя бы в г. пушкино. то прилечу и сдам кровь. а вот до москвы постараюсь добраться, но пока не знаю. сообщите если можно. у меня у самой две девочки, и очень больно когда они болеют.

В Пушкино пока не планируется.
Вчера была в Раменском выездная акция, и в планах на ближайшее будущее Ногинск. Как что-нибудь будет, обязательно сообщу.

Хорошо. постараюсь добраться в Москву на днях. скорей всего на следующей недели. так как дети пока болеют. вот в садик пойдём, тогда съездию.

А никто, случайно, в Москву не ездит на машине?

В Строгино лежит для Кати большой, нужный, полезный и очень желанный подарок, который мы никак не можем доставить по назначению.
Если есть возможность, помогите пожалуйста!


У меня не работает система оповещения о появлении ответов в теме и о получении новых личных сообщений, поэтому, если не трудно, отпишитесь на navleva(dog)rambler.ru или позвоните 8-903-288-2582.
Спасибо!

СПАСИБО большое за доставку подарка до Катерины! Кто в теме, тот поймет! Очень выручили!

Всем интересующимся сообщаю, что сей подарок представлял из себя долгожданный компьютер. Катена чувствует себя неплохо, учится, правда школу не посещает в связи с ослабленным иммунитетом, хочет учится в художественной школе.
Будем надеяться, что девочка поправится окончательно и бесповоротно, и ей не доведется узнать на личном опыте, что такое рецидив!

По-прежнему актуален вопрос с донорской кровью для детей отделения. Если сможете, приезжайте! Только в одном нашем отделении, при условии отсутствия кризисных ситуаций, в неделю расходуется кровь 50-ти доноров! Недавно на СПК появилась стенгазета о наших детях с фотографиями, приезжайте - увидите своими глазами!
Спасибо!
По вопросам донорства, можно мне звонить 8-903-288-2582 или писать navleva(dog)rambler.ru

У меня предложение приймите иою помощь Экстрасенсорный метод .Метод не пугающий без ритуалов пасов и всякого пречитания.В зависимости от запущенности курс 18-25 дней от 6-11 сеансов.Тем более все под контролем у вас и главное не тпребуется переливания крови.
ОБСУДИМ

ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ предлагаю свою помощ в решении проблемы ребенка Экстрасенсорным методом. Метод не пугающий без пасов причитаний и всяких настораживающих действий.
Надеюсь что действительно нужна помощь а не очередной сбор пожертвований ВАШ КОНТРОЛЬ __МОЯ РАБОТА__ курс 18-25 дней и без переливания крови.
Координаты не могу давать(это не по правилам)
Пишите будем ЖИТЬ

Сергей Кузнецов, Вы слегка опоздали, Катюше уже ничем не помочь...
Модераторы, - удалите, пожалуйста, тему.

Уточните пожалуйста. Народ хочет знать!